もやの会の目的と組織
もやの会の目的
「もやもや病」は希少な原因不明の難病であり、この「もやもや病」をとりま く現状は、医療・教育・進路・社会参加等いずれをとっても大変厳しいものです 。
「もやもや病の患者と家族の会」は何よりも「もやもや病」についての正しい 、最新の知識を会員内外に知らせ、会員同士が励まし合って様々な情報交換をしながらこの病気と闘って行くことを目的とし１９８３年２月６日に発足しました
。もともと親の会として始まりましたが成人の会員も増え、現在では患者自身が 積極的に会の運営に携わるようになってきています。
今後とも私たちは患者・家族のＱ・Ｏ・Ｌ（ＱＵＡＬＩＴＹ・ＯＦ・ ＬＩＦ Ｅ＝充実した毎日）のために活動して行きます。
もやの会の組織
大阪に本部を置き、全国を１２ブロックに分けて活動しています。会員数は約 １，０６０名(2021年4月現在)。各ブロックの世話人代表の連絡先は以下の通りです 。
|
所 属 |
氏 名 |
住 所 地 |
電話番号 |
|
本部 |
|||
|
本部 |
須戸 康子 |
大阪府池田市石橋2-13-28 メゾンジョイ108 |
072-761-8825 |
|
北海道ブロック |
馬渕 邦光 |
北海道札幌市 |
011-856-0375 |
|
東北ブロック |
阿部 徳乃 |
岩手県盛岡市 |
019-638-9477 |
|
関東ブロック |
山崎 ゆう子 |
東京都港区 |
090-4736-4619 |
|
静岡県ブロック |
大城 直明 |
静岡県浜松市 |
053-588-6512 |
|
中部ブロック |
奥田 洋子 |
愛知県名古屋市 |
052-895-4907 |
|
三重県ブロック |
内藤 陽子 |
三重県名張市 |
0595-66-0279 |
|
北陸ブロック |
北村 秀夫 |
石川県金沢市 |
076-263-0355 |
|
関西ブロック |
尾下 功一 |
大阪府交野市 |
072-894-3820 |
|
中国ブロック |
島本 典之 |
広島県広島市 |
090-4105-5565 |
|
四国ブロック |
石村 修一 |
愛媛県四国中央市 |
0896-58-4718 |
|
九州ブロック |
和田 博 |
鹿児島県薩摩川内市 |
09969-2-1129 |
|
沖縄ブロック |
金城 秀英 |
沖縄県浦添市 |
098-879-5591 |
加盟団体
日本難病・疾病団体協議会
難病のこども支援全国ネットワーク
神経難病ネットワーク