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もやの会の目的と組織


もやの会の目的

「もやもや病」は希少な原因不明の難病であり、この「もやもや病」をとりま く現状は、医療・教育・進路・社会参加等いずれをとっても大変厳しいものです 。
「もやもや病の患者と家族の会」は何よりも「もやもや病」についての正しい 、最新の知識を会員内外に知らせ、会員同士が励まし合って様々な情報交換をしながらこの病気と闘って行くことを目的とし1983年2月6日に発足しました 。もともと親の会として始まりましたが成人の会員も増え、現在では患者自身が 積極的に会の運営に携わるようになってきています。
今後とも私たちは患者・家族のQ・O・L(QUALITY・OF・ LIF E=充実した毎日)のために活動して行きます。

もやの会の組織

大阪に本部を置き、全国を12ブロックに分けて活動しています。会員数は約 1,160名(20154月現在)。各ブロックの世話人代表の連絡先は以下の通りです 。

所  属

氏  名

住 所 地

電話番号

本部
代表世話人

脇田 和美

大阪府高槻市

0726-94-7716

本部
事務局

須戸 康子

大阪府池田市石橋3--9 平和ハイツ206    

072-761-8825

北海道ブロック

馬渕 邦光

北海道札幌市

011-854-1759

東北ブロック

阿部 徳乃

岩手県盛岡市

019-638-9477

関東ブロック

吉川 徹

東京都港区

03-5484-4994

静岡県ブロック

大城 直明

静岡県浜松市

0535-88-6512

中部ブロック

奥田 洋子

愛知県名古屋市

052-895-4907

三重県ブロック

西川 和子

三重県四日市市

0593-32-6575

北陸ブロック

北村 秀夫

石川県金沢市

076-263-0355

関西ブロック

尾下 功一

大阪府交野市

072-894-3820

中国ブロック

島本 典之

広島県広島市

082-289-0495

四国ブロック

石村 修一

愛媛県四国中央市

0896-58-4718

九州ブロック

和田 博

鹿児島県薩摩川内市

09969-2-1129

沖縄ブロック

金城 秀英

沖縄県浦添市

098-879-5591


加盟団体
日本難病・疾病団体協議会
難病のこども支援全国ネットワーク


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