もやの会の活動



1.会報の発行


年4回会報を発行しています。会報にはもやもや病についての最新情報、患者 ・家族の手記全国9ブロックの活動の様子等を載せ、会員同士学び合い励まし合 っています。


2.専門医による講演会や医療相談


脳神経外科の専門医や理学療法士による講演会や医療相談を行っています。医 学の進歩も目覚しいので、最新の情報による正確な理解をもつ必要があります。


3.教育関係者による講演会や教育相談


もやもや病は学習障害を伴うことがあります。担任に学習障害に対する理解を 深めてもらい子供の指導にあたってもらう必要があります。


4.資料の発行やアンケートの実施


病気、教育、リハビリ、食事、等に関する 様々な資料 を発行しています。
また、1991年3月「もやもや病病歴調査シート集計報告書」をまとめ厚生 省の特定疾患調査研究班でもこの報告書についての講演を行ないました。


5.若者の集い


毎年だいたい9月ごろ患者自身の若者たち(18才から30才)が全国から集 まり一泊で小旅行を楽しんでいます。05年9月現在で12回目を迎え、友達をつ くったり、お互いの悩みを話し合ったり、楽しい時を過ごしています。


6.その他


各ブロックでは趣向をこらしたブロック集会を年一回行なっており、その他に もミニ集会やおしゃぺり会などで就職の問題、結婚・出産の問題など身近な問題 を取り上げています。

また北海道(ちょっとチャット)や関東(ブロックニュース)、九州ブロック(ドリーム)のようにブロック独自のブロック誌を発行し、より細やかな情報提供を行なって いるブロックもあります。


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